ALS een koude douche

pa001Ik ga geen met ijswater gevulde emmer over mezelf uitstorten. Mijn vader is in 1989, een jaar na de diagnose, gestorven aan ALS. En toch ga ik geen emmer met ijswater over mezelf heen gooien. Niet omdat ik de actie niet sympathiek vind, of omdat ik de aandachttrekkerij van al die bekende en semi-bekende personages die langskomen via de kijkbuis en de sociale media een beetje zat ben. Nee, het idee is prachtig en er is aandacht voor de ziekte. “Eindelijk”, zou je zeggen. Ik doe niet mee omdat dit niet de manier is om ziektes, van welke aard dan ook, te bestrijden. 

Ik heb altijd nog het idee dat de overheid er voor ons is. Maar steeds vaker worden belastingbetalers door overheden in de steek gelaten. Het maakt de overheid niet zo heel veel uit hoe het met ‘de burger’ gaat. Zolang ze maar bijdragen aan de schatkist, en zo niet dan mag je doodvallen. Misschien is het niet zo bedoeld maar het lijkt er verdomd veel op dat het zo werkt.

Je zou toch van een overheid verlangen dat ze die farmaceuten een beetje stimuleert voor de goede zaak. Maar de farmaceuten zitten net als de overheid niet te wachten op lastige vragen. Farmaceuten zijn er vooral om snel geld te verdienen voor hun aandeelhouders. Ze storten al hun kennis en onderzoek op medicijnen tegen kalknagels, hoge bloeddruk en andere veel voorkomende kwalen waar heel veel geld aan te verdienen is.

Vooralsnog sterven er ‘slechts’ vijfhonderd mensen per jaar aan ALS in Nederland. Die afzetmarkt is veel te klein. Daar valt geen droog brood aan te verdienen. Daar gaan ze geen energie in steken. Daar is het lab veel te duur voor. Daar worden de aandeelhouders niet blij van, van al dat geld dat zomaar wegvloeit. Als het ALS-sterftecijfer nou eens met een factor tien zou stijgen, dan pas gaan de farmaceuten hard aan het werk. Het is nu nog veel te vroeg, er zit op dit moment nog geen verdienmodel aan die vreselijke ALS.

Misschien wordt het tijd voor een nieuwe poster: “Tegen de tijd dat de farmaceuten brood zien in ALS zijn wij al lang overleden”.

 

Je hebt niks te kiezen

Ze zijn omgevallen, en ik heb er helemaal geen last van. Ik was al een keer gewaarschuwd, maar ik had toen een darmperforatie waar ik mij mee bezig hield. Maar nu is het dan zover. Vanochtend in de stoel bij de kaakspecialist in het Rijnland Ziekenhuis in Leiderdorp ter controle en morgenochtend bij dezelfde specialist mijn eerste verstandskies laten verwijderen.

Ik kan het ontkennen maar ik ben er wel mee bezig blijkbaar. Even voorbereiden dat ik pijn zal hebben op kort termijn. Ze hadden nog plaats dus over een kleine twaalf uur zit het er weer op als het goed is. ‘De zenuw ligt lastig, daar kun je last van krijgen’, ze de specialist. Het is lastig inderdaad, het gedoe, de pijn. Paracetamol, gaasjes, bloed, spoelen en gedoe.

Maar dat is niks vergeleken met wat ik vanavond las via de sociale media. Mijn collega Paul is gisterochtend overleden aan ALS. Ik ben niet meer op het werk en Paul was ook al een tijd niet meer op het werk. Het is snel gegaan met Paul. Telkens als ik hem zag deed het pijn. Ik dacht aan mijn pa, die nog geen jaar na de diagnose ALS ook overleed. Ik zag Paul en dacht aan wat hem allemaal nog te wachten zou staan. Het is triest, zo jong nog.

Paul was een aardige vent. Een fijne collega, het ga je goed Paul.

Een erfenis die niemand wil

Na het zien van de aangrijpende documentaire ‘Zolang ik leef’ over Neil Platt, een ALS-patiënt die het einde van zijn leven beschrijft in een blog, komt er bij mij als zoon van een ALS-patiënt toch de volgende vraag bovendrijven: “Is het erfelijk?” Ik heb het me uiteraard vaker afgevraagd maar nu ik de kritische leeftijd steeds dichter nader wordt het misschien toch eens tijd om de huisarts te raadplegen.

Graf Pa.De ziekte ALS openbaart zich over het algemeen rond het 54ste levensjaar, bij de één begint het bij dertig jaar en bij anderen als ze tachtig zijn, maar over het algemeen dus bij vijftigers. Mijn vader was 51 jaar toen de diagnose ALS gesteld werd, en hij was 52 jaar toen hij op 20 november 1989 overleed. We hadden nog nooit van ALS gehoord, en geen idee wat het betekende. De artsen van het Leidse ziekenhuis hebben ons nooit ingelicht wat de ziekte inhield en mijn vader heeft nooit gedeeld wat de consequentie van zijn ziekte was. Achteraf te gruwelijk om het te delen blijkbaar. Maar hij wist het natuurlijk wel.

Zo heb ik dus ook nooit te horen gekregen van de artsen of van mijn vader of de ziekte ALS erfelijk is. Het lijkt mij een essentiële wetenschap. Gelukkig ben ik nieuwsgierig en heb ik sinds de komst van het internet wat kennis vergaard over ALS, maar dan heb je wel kennis maar dan weet je nog niets. Ik weet nu dat er twee soorten ALS zijn; de sporadische of niet-familiale vorm genaamd sALS en de erfelijke familiale vorm fALS. Bij de laatste vorm is er dus een afwijking in het erfelijke factor, het gen. Die mutatie veroorzaakt dan fALS.

Is het omdat men in 1988, toen bij pa de diagnose gesteld werd, die kennis nog niet had of wisten de artsen het toentertijd wel? Hebben ze aan mijn vader verteld of de ALS waar hij aan leed de erfelijke vorm betreft? Gingen artsen er gemakshalve van uit dat mijn pa het wel aan mij zou vertellen? Hoe het ook zij, mij is het nooit verteld. Niet door artsen, niet door mijn pa. Ook als het geen erfelijke vorm betreft zou ik het graag geweten hebben.

Het is daarom niet verwonderlijk dat toen verteld werd dat bij één van mijn collega’s ALS geconstateerd was, het mij zo enorm aangreep. Niet alleen vanwege zijn situatie maar ook omdat het heel dichtbij komt op zo’n moment. Het verdriet van mijn moeder, het gevecht van mijn vader en de vragen waar ik zelf mee heb rondgelopen. Om op die vragen eens een antwoord te krijgen zal ik toch eens een afspraak maken bij mijn huisarts, zeker nu ik de cruciale leeftijd zo langzamerhand nader.