ALS een koude douche

pa001Ik ga geen met ijswater gevulde emmer over mezelf uitstorten. Mijn vader is in 1989, een jaar na de diagnose, gestorven aan ALS. En toch ga ik geen emmer met ijswater over mezelf heen gooien. Niet omdat ik de actie niet sympathiek vind, of omdat ik de aandachttrekkerij van al die bekende en semi-bekende personages die langskomen via de kijkbuis en de sociale media een beetje zat ben. Nee, het idee is prachtig en er is aandacht voor de ziekte. “Eindelijk”, zou je zeggen. Ik doe niet mee omdat dit niet de manier is om ziektes, van welke aard dan ook, te bestrijden. 

Ik heb altijd nog het idee dat de overheid er voor ons is. Maar steeds vaker worden belastingbetalers door overheden in de steek gelaten. Het maakt de overheid niet zo heel veel uit hoe het met ‘de burger’ gaat. Zolang ze maar bijdragen aan de schatkist, en zo niet dan mag je doodvallen. Misschien is het niet zo bedoeld maar het lijkt er verdomd veel op dat het zo werkt.

Je zou toch van een overheid verlangen dat ze die farmaceuten een beetje stimuleert voor de goede zaak. Maar de farmaceuten zitten net als de overheid niet te wachten op lastige vragen. Farmaceuten zijn er vooral om snel geld te verdienen voor hun aandeelhouders. Ze storten al hun kennis en onderzoek op medicijnen tegen kalknagels, hoge bloeddruk en andere veel voorkomende kwalen waar heel veel geld aan te verdienen is.

Vooralsnog sterven er ‘slechts’ vijfhonderd mensen per jaar aan ALS in Nederland. Die afzetmarkt is veel te klein. Daar valt geen droog brood aan te verdienen. Daar gaan ze geen energie in steken. Daar is het lab veel te duur voor. Daar worden de aandeelhouders niet blij van, van al dat geld dat zomaar wegvloeit. Als het ALS-sterftecijfer nou eens met een factor tien zou stijgen, dan pas gaan de farmaceuten hard aan het werk. Het is nu nog veel te vroeg, er zit op dit moment nog geen verdienmodel aan die vreselijke ALS.

Misschien wordt het tijd voor een nieuwe poster: “Tegen de tijd dat de farmaceuten brood zien in ALS zijn wij al lang overleden”.